第五屆一米陽(yáng)光跨年公益患教直播，40+專家聚焦小兒發(fā)育性癲癇性腦病
12月31日，以“愛(ài)與希望 · 跨年講座”為主題的第五屆一米陽(yáng)光大型跨年公益患教直播活動(dòng)，將盛大開(kāi)啟。本次活動(dòng)由一米陽(yáng)光病友群傾情主辦，誠(chéng)邀40+位專家，旨在通過(guò)線上科普講座、在線答疑、家長(zhǎng)分享、線上義診等方式，全面提高癲癇患兒和家長(zhǎng)對(duì)疾病的正確認(rèn)知，為其獲取最前沿的診療方案提供權(quán)威渠道，真正讓癲癇規(guī)范化診療從院內(nèi)走到院外。
專家助陣，分享前沿知識(shí)和診療方案
發(fā)育性癲癇性腦病是一組神經(jīng)發(fā)育性疾病，以早發(fā)癲癇、腦電圖異常、發(fā)育遲緩或倒退為主要特征，病因復(fù)雜，遺傳病因占半數(shù)以上。來(lái)自癲癇領(lǐng)域的40+位資深專家將共同助陣第五屆一米陽(yáng)光大型跨年公益患教直播活動(dòng)，將圍繞發(fā)育性癲癇性腦病的病因、治療、預(yù)后、腦電圖特點(diǎn)、康復(fù)訓(xùn)練，以及嬰兒癲癇性痙攣綜合征、發(fā)育遲緩等疑難問(wèn)題，展開(kāi)全方位的科普與細(xì)致解答，醫(yī)患攜手共克頑疾。
中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)周東、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)姜玉武、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)病友工作委員會(huì)主任委員丁玎和一米陽(yáng)光病友群群主閔文（松松爸）作為大會(huì)主席，將依次發(fā)表致辭。武漢兒童醫(yī)院孫丹教授將帶來(lái)《發(fā)育性癲癇性腦病的診斷與腦電圖特點(diǎn)》精彩演講，詳細(xì)解答家長(zhǎng)們關(guān)心的治療難題；北京大學(xué)第一醫(yī)院張?jiān)氯A教授將分別以《發(fā)育性癲癇性腦病的遺傳學(xué)病因研究進(jìn)展》和《兒童院前癲癇急救藥物的臨床應(yīng)用》為題，展示最前沿的遺傳病因研究成果；復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院周水珍教授的《發(fā)育性癲癇性腦病的共患病識(shí)別與診治》《機(jī)制升級(jí)，全面獲益——更成熟SV2A靶點(diǎn)抗癲癇發(fā)作藥物的臨床價(jià)值》演講，為家長(zhǎng)們提供了識(shí)別病癥和治療的方法；中南大學(xué)湘雅醫(yī)院彭鏡教授帶來(lái)了《嬰兒痙攣的治療案例分享》；北京大學(xué)第六醫(yī)院孫新宇教授將分享《讓愛(ài)陪伴——癲癇患兒家長(zhǎng)心理建設(shè)》；北京大學(xué)第一醫(yī)院吳曄教授演講主題為《發(fā)育性癲癇性腦病的最新治療進(jìn)展》；清華大學(xué)玉泉醫(yī)院周文靜教授分享的則是《難治性癲癇的外科治療》；北京大學(xué)人民醫(yī)院楊志仙教授將帶來(lái)《睡眠期棘慢波激活的發(fā)育性癲癇性腦病》；四川大學(xué)華西醫(yī)院周東教授選擇的主題為《氯巴占-難治性癲癇的新選擇》；南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院郭燕舞教授將展開(kāi)《迷走神經(jīng)刺激治療癲癇的技術(shù)及應(yīng)用進(jìn)展》主題說(shuō)明；湖北省婦幼保健院劉玉峰教授、武漢顧連康復(fù)醫(yī)院王康治療師長(zhǎng)、成都天府新區(qū)顧連禾泰康復(fù)醫(yī)院周瓊瑜BCBA、廣東崇愛(ài)康復(fù)醫(yī)院涂嘉熙治療師長(zhǎng)也將分別分享《全面發(fā)育遲緩的康復(fù)評(píng)定與康復(fù)治療》《運(yùn)動(dòng)發(fā)育障礙的康復(fù)干預(yù)》《認(rèn)知發(fā)育障礙的康復(fù)干預(yù)》《言語(yǔ)發(fā)育障礙的康復(fù)干預(yù)》等主題內(nèi)容。在提供前沿的專業(yè)知識(shí)理論時(shí)，眾專家也將就線上觀眾們的疑問(wèn)，進(jìn)行針對(duì)性解答。
此外，部分患者家屬也從個(gè)人經(jīng)歷出發(fā)，就發(fā)育性癲癇性腦病的識(shí)別、診療、康復(fù)等問(wèn)題，以及家長(zhǎng)如何與醫(yī)生、學(xué)校和老師緊密配合，幫助癲癇患兒在控制發(fā)作的同時(shí)追求正常的生活狀態(tài)和質(zhì)量等內(nèi)容進(jìn)行分享，以促進(jìn)更多人對(duì)癲癇性疾病治療和護(hù)理的健康認(rèn)知。一米陽(yáng)光病友群群主閔文（松松爸）的總結(jié)性發(fā)言，為整個(gè)活動(dòng)畫(huà)下了句點(diǎn)。
線上義診，眾專家答疑解惑
線上直播活動(dòng)結(jié)束后的1月4日—5日，北京大學(xué)第一醫(yī)院張?jiān)氯A、北京大學(xué)第一醫(yī)院昊曄、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院周水珍、中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心楊光、蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院李巖、西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院楊琳、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院陳旭勤、深圳市兒童醫(yī)院廖建湘、深圳市兒童醫(yī)院操德智、深圳大學(xué)總醫(yī)院孟祥紅、北京大學(xué)人民醫(yī)院楊志仙、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院陳述花、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院郁莉斐、江西省兒童醫(yī)院鐘建民、廣東三九腦科醫(yī)院李花、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院鄧劼、鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院禚志紅、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院何大可等專家將分別從癲癇和康復(fù)兩個(gè)維度，開(kāi)展線上義診活動(dòng)，為患者及家屬答疑解惑。
自2020年以來(lái)，由一米陽(yáng)光病友群主辦的跨年公益講座活動(dòng)已舉辦四屆，獲得了社會(huì)的高度認(rèn)可。據(jù)悉，一米陽(yáng)光病友群是一個(gè)由全國(guó)數(shù)萬(wàn)名嬰兒痙攣癥及各類小兒癲癇患兒家長(zhǎng)組成的純公益病友互助網(wǎng)絡(luò)社區(qū)，由患兒家長(zhǎng)松松爸于2011年創(chuàng)建。目前，一米陽(yáng)光病友群已建立160余個(gè)病友交流群，涵蓋嬰兒痙攣患兒家庭2萬(wàn)余個(gè)，其他兒童癲癇患兒家庭1萬(wàn)余個(gè)，且每年新增患兒家庭3000余個(gè)。
第五屆一米陽(yáng)光跨年公益患教直播的舉辦，不僅為癲癇患兒和家長(zhǎng)提供了寶貴的科學(xué)指導(dǎo)和信心，也為公眾普及了癲癇疾病知識(shí)，增強(qiáng)了社會(huì)對(duì)癲癇患者的關(guān)注和理解。一米陽(yáng)光病友群表示，將繼續(xù)秉持初心，為全國(guó)的癲癇病患者搭建更權(quán)威、更人性化的交流平臺(tái)，推動(dòng)公眾健康教育的深入和兒童癲癇疾病的普及，讓更多患者獲益。
