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讓愛和記憶不再迷路,用光影記錄阿爾茨海默患者家庭永恒的美好

2025-01-14 22:04   來源: 大眾時報網(wǎng)

上海2025年1月14日 /美通社/ -- "如果最后的最后,它還是會偷走爸爸媽媽的記憶,我想,我可以用光影留住那些珍貴的日子。"阿爾茨海默病,像是一顆腦海中的"橡皮擦",侵蝕著患者的記憶,直至他們忘記自己的愛人、子女以至所有深愛過的人。

但人類之所以堅強,是他們懂得在短暫的生命旅程中,積極對抗未知的病魔,珍惜每個當(dāng)下,留存那些幸福的瞬間。

2025年新年伊始,"幸福全家福——讓愛和記憶不再迷路"阿爾茨海默病(AD)關(guān)愛公益行動在上海正式啟動。多位AD患者家庭參與了這一項目,子女們陪伴父母來到海馬體照相館,選擇用光影記錄下幸福的家庭回憶。

在親手為你設(shè)計的"家"中留下我們的全家福

來自上海的楊叔叔"剛知道她患病的時候,我們也非常痛苦和折磨,但好在我們堅持了下來,心態(tài)也更加平和,如果其他的患者家庭能從我們的經(jīng)歷中得到一些精神支持,我們也非常樂意。"楊叔叔表示,我們也希望更多的阿爾茨海默病患者能夠重視早期的預(yù)防和治療,在疾病初期去干預(yù)和重視,是有希望延緩。

楊叔叔和魏阿姨,在自己夢幻般的家中,和兒子、兒媳留下了2025年的第一張全家福,魏阿姨驕傲地告訴拍攝團隊,"先生在設(shè)計自己的家中傾注了不少心血,我們已經(jīng)住了半輩子了。"


楊叔叔還記得那是2023年,一向熱愛跳舞,對生活充滿熱情的老伴,突然開始健忘,早上吃什么馬上就記不住了,永遠不記得關(guān)燈,"那時候我就覺得她好像不對勁了。"隨后他們幾經(jīng)波折,最終確診為阿爾茨海默病。


"剛知道她患病的時候,我們也感到非常痛苦和受折磨,但好在我們堅持了下來,心態(tài)也更加平和,如果其他的患者家庭能從我們的經(jīng)歷中得到一些精神支持,我們也非常樂意。"楊叔叔表示,我們也希望更多的阿爾茨海默病患者能夠重視早期的預(yù)防和治療,在疾病初期去干預(yù)和重視,是有希望延緩,甚至逆轉(zhuǎn)的。"

疾病的折磨沒有打消老兩口熱愛生活的心,2010年,也是這對夫妻的珍珠婚,攜手相伴30年,為了紀(jì)念這個特別的日子,楊叔叔親手做了一套家具,為這個本來就溫暖的家增加了更多的溫馨。而愛唱歌跳舞的魏阿姨,在拍攝間隙唱起了歌來,溫暖的歌聲,感染了現(xiàn)場的每一個人。

生活并不可能一帆風(fēng)順,但對楊叔叔和魏阿姨來說,無論何種境遇,都可以用光影記錄下這一刻的幸福,都可以用歌聲留下幸福的余韻……

你帶我長大,我陪你變老

在女兒蕙美眼里,媽媽一直是自己的榜樣。"我們家是五好家庭,小時候我看著她無微不至的照顧長輩,身體力行地告訴我們要孝順長輩,現(xiàn)在輪到我來照顧她了。"


一生都在為家庭操勞的馮阿姨,是傳統(tǒng)的媽媽,也是家庭中的大家長。1988年7月,因為照顧老人,通過社區(qū)居委會推薦,獲得了上海市敬老好兒女金榜獎。"言傳身教下,蕙美在媽媽患病后也接下了照顧馮阿姨的重任。"媽媽確診之后,放棄了出國和其他工作的發(fā)展機會,決定留下來陪她一起面對疾病"。阿爾茨海默病人需要家人的照護,蕙美承擔(dān)起了這個責(zé)任,一陪就是12年。

今年,蕙美和媽媽馮阿姨來到海馬體拍攝屬于母女二人的全家福,如果不是被告知,你很難發(fā)現(xiàn)馮阿姨會是一名阿爾茨海默病患者。在現(xiàn)場,她告訴拍攝團隊,這是她第一次化妝,化妝期間更是忍不住給大家唱起了英文歌。

"媽媽是我的驕傲,當(dāng)年全國宣傳敬老愛幼新風(fēng)尚,媽媽獲市級獎項的光榮事跡被廣泛報道,大眾都被她感動。現(xiàn)在患病了,她也是醫(yī)生眼中為數(shù)不多的模范患者,遵醫(yī)囑,積極治療!"提及參與這次拍攝的初衷,蕙美說,"我們希望能給同樣深處在疾病中的家庭帶來一些光明,比起讓老人自生自滅,積極地治療,溫暖的守護,才是我們中華民族的傳統(tǒng)。"


想讓你一直一直記得我們

同樣來自上海的劉爺爺一家也是如此,今年他在兒子和女兒的帶領(lǐng)下拍攝了最特別的全家福。"知道父親患病的時候,是因為他的各種異常,比如午睡后分不清天黑還是天亮,明明門已經(jīng)鎖了,但還是反復(fù)檢查,疑心病非常重。"劉女士回憶道,"我奶奶也是這種疾病!在我的印象中,她從來沒有記得過我,也不記得她兒子女兒。"

劉爺爺最終確診為阿爾茨海默病早期。如今兩個兒女還總是不放心把父親單獨放在家里,一定要去上班的時候,劉先生和劉女士也會不斷打電話給父親,問一問他的情況。能夠跟父親多說說話,有更多珍藏的記憶,是他們當(dāng)下最重要的事兒。


如同走進照相館的千千萬萬個阿爾茨海默家庭一樣,每一個家庭中都有一個關(guān)于愛的故事。

但面對疾病,早診早治仍然是留住記憶的關(guān)鍵,阿爾茨海默病進展到中晚期,會讓患者失去基本的生活自理能力,看護者們常常需要24小時看護而不堪重負(fù)。多數(shù)兒女只能眼睜睜看著被父母遺忘。

而由輕度認(rèn)知障礙和輕度癡呆則是阿爾茨海默病的"治療黃金期",是目前AD患者接受對因靶向治療后唯一可以延緩疾病進展的時期。目前可以通過一管血進行阿爾茨海默病風(fēng)險快速早篩,抓住治療黃金窗口期, 早干預(yù)早獲益。

遺忘是阿爾茨海默病的開始,拒絕被遺忘,需要全社會提高認(rèn)知。用愛去創(chuàng)造更多美好的瞬間,用科學(xué)的診療去守護最珍貴的記憶,是所有阿爾茨海默病家庭共同的挑戰(zhàn)。


該活動由剪愛公益發(fā)起,衛(wèi)材中國與海馬體照相館公益支持。

編號:ECN2025-0004


責(zé)任編輯:小美
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